Seguimos con este monográfico sobre la EA (Espondilítis Anquilosante)
Tratamiento. La gravedad de la afectación articular y el grado de manifestaciones sistémicas varían grandemente de unos individuos a otros. El diagnostico precoz y preciso y el tratamiento adecuado pueden minimizar el dolor y la incapacidad funcional.
El tratamiento médico se basa en los antiinflamatorios no esteroideos. La Indometacina es el mas efectivo de ellos. La Sulfasalacina puede ser beneficiosa en aquellos pacientes con enfermedad mas grave. La Artritis de las articulaciones periféricas puede responder a Metotrexato. (Datos hasta la fecha)El tratamiento rehabilitador es esencial. La postura adecuada durante el sueño y en la deambulación, junto con ejercicios para la musculatura abdominal y paravertebral, ayudan a prevenir las deformidades. Deben programarse ejercicios que mantengan la flexibilidad articular y ejercicios respiratorios para mantener la capacidad pulmonar. Incluso, con un tratamiento óptimo, algunos pacientes desarrollan rigidez o anquilosis del raquis. Es decisivo un tratamiento continuado. La Espondilitis Anquilosante es un problema crónico que persiste a lo largo de toda la vida y algunos pacientes, a menudo, abandonan el tratamiento con el resultado de deformidades posturales permanentes y pérdida de la movilidad.
Antecedentes. Muchas de las investigaciones útiles sobre la Espondilitis Anquilosante han sido realizadas en el Kings College de Londres, por el Doctor Alan Ebringer y sus colegas, junto con su trabajo en el Hospital Middlesex de Londres.
Los trabajos del Doctor Ebringer aportados por George McCaffery, de la Espondilitis Anquilosante (escritos por el Doctor Ebringer), y más tarde copias del libro de Carol Sinclair «La Dieta Sin Almidón para el Síndrome de Colon Irritable». George había seguido bajo la supervisión del Dr. Ebringer durante los diez años precedentes la Dieta de Londres para la E.A., con excelentes resultados, y mejores aún más recientemente con la Dieta de Sinclair. El libro de Carol está lleno de buena información y gran cantidad de recetas con pautas dietéticas específicas para eliminar completamente los almidones.
Tésis:La Klebsiella Pneumoniae, una bacteria que reside habitualmente en el aparato digestivo, causa la Espondilitis Anquilosante en las personas que tienen propensión a esa enfermedad. Esta propensión se le confiere a una persona primero por la vía de una predisposición genética que puede a veces (pero no siempre) ser detectada por la presencia del factor de histocompatibilidad Antígeno Leucocito Humano B27 (HLA-B27). También se especula acerca de un segundo agente o suceso «desencadenador», posiblemente la exposición a otra bacteria o incluso virus, que puede causar que las personas de este genotipo desarrollen la E.A.
Algunos de estos estudios dirigidos por el Dr. Ebringer verifican también la conexión cierta entre los genotipos HLA DR4/DR1 propensos a la Artritis Reumatoide por otro antígeno diferente y otra flora intestinal llamada Proteus Mirabilis.
Además de identificar a la Klebsiella Pneumoniae como el agente causante de la E.A., el Dr. Ebringer ha utilizado la dieta baja en almidón, tanto a nivel experimental como de actuación clínica, para reducir la fuente principal de alimentación de esta bacteria. Este método actualmente disminuye la población de dicha especie en el sistema digestivo, y ha señalado resultados efectivos en el tratamiento de la E.A., y en un futuro próximo se convertirá normalmente en el tratamiento preferencial.
Modalidades y Expresión de la EA y Condiciones de Autoinmunidad. Se estima que aproximadamente el 7% de la población humana posee el marcador característico antígeno B27, pero menos del 20% de esa franja desarrollará la Espondilitis. De dicha cantidad, tal vez solamente el 35% requiera actualmente diagnóstico y tratamiento; la mayoría vivirá con un proceso subclínico (no suficientemente doloroso como para demandar atención médica) o posee niveles totalmente intranscendentes o inadvertidos de su condición.
Son pocas las personas que actualmente padecen EA pero no tienen el marcador B27. Es probable que estas personas sean genéticamente similares a las que poseen el característico B27, y el mecanismo desencadenante de su enfermedad (la Klebsiella Pneumoniae) sea idéntico al de los que tienen el B27. Estos casos son identificados a través de los Rayos X, siguiendo las definiciones clásicas de la EA.
El diagnóstico definitivo de esta enfermedad puede ser realizado usando la información de los Rayos X, aunque en el estadio más temprano la fibrosis puede no ser vista con claridad.
La EA es una progresión de fibrosis encaminada a calcificación que comienza en la parte inferior de la columna vertebral, especialmente en torno a la articulación Sacroilíaca (SI) y continúa subiendo por la columna en un periodo de varios años. Hasta cierto punto, caderas, hombros, rodillas, talones y ojos son afectados durante el curso de esta enfermedad crónica, y diversas otras condiciones acompañan a la EA: Cálculos Renales, Colitis Ulcerosa crónica, dificultad en la mandíbula parecida a TMJ, problemas de corazón, dificultad de hombros parecida a una bursitis, problemas en las rodillas, psoriasis, y, especialmente, los efectos secundarios debidos al empleo de medicina para tratar la enfermedad.
Un 30% de pacientes de EA desarrollarán eventualmente una Uveitis Aguda Anterior, y frecuentemente es durante el tratamiento de esta enfermedad cuando se le diagnosticará la EA al paciente.
Personas que sufren de Uveitis Aguda Anterior , pero que padecen a la vez EA y tienen un HLA B27 negativo, tienen como característica poseer niveles más altos de IgA que las que tienen la marca B27 y no sufren EA (3), lo que parece implicar una mayor sensibilidad de las personas con la marca B27. Es más, la presencia de UAA en pacientes con EA indica generalmente una severidad mayor del proceso de EA (1), tanto con B27 positivo como negativo. Esto parece indicar que la iritis (UAA) es así mismo causada por el antígeno de la Klebsiella Pneumoniae como una enfermedad distinta a la EA.
Ciertamente, varios otros patógenos pueden provocar la UAA, incluso los STDs; estos pueden anualmente acarrear lesiones intestinales que pudieran provocar elevados niveles de Klebsiella Pneumoniae y el consiguiente aumento de la IgA.
En el caso de la Artritis Reactiva (AR), las articulaciones comienzan a inflamarse especialmente en las extremidades. Este tipo de inflamaciones es bastante similar al de las que se sufren en los casos de autoinmunidad, y acarrean también los efectos secundarios degenerativos de dichos tipos de inflamación.
(CONTINUARÁ)
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GLOSARIO:
IgA: Anticuerpo, Inmunoglobina A específica de la Klebsiella Pneumoniae.
IgG: Anticuerpo, Inmunoglobina M específica del Proteus Mirabilis.
CU.: Colitis Ulcerosa (Ulcerative Colitis).
EC: Enfermedad de Crohn (Crohn’s Disease).
AR: Artritis Reactiva (Reactive Arthritis).
UAA: Uveitis Aguda Anterior (Acute Anterior Uveitis).
EA: Espondilitis Anquilosante (Ankylosing Spondylitis)
porque los dolores son tan insoportable aun y a pesar de las operaciones que le realizen al paciente en mi caso me han operado en cinco oportunidades y estoy esperando una sexta op de columna cervical y lo dolores son insoportables la verdad que no es vida por lo que pasamos las personas que tenemos esta penosa enfermedad.
Estimado Abel, es cierto lo que dices. Tenemos noticias directas de afectados por esta enfermedad. Pero también me gustaría expresarte que aquellos que han luchado contra la enfermedad, no solo con la medicación habitual, sino con los métodos naturales de salud, han mejorado y han llegado a dejarla inactiva.
Yo te animaría a aprender reflexología para autoaplicartela. Nada más barato que darte tu mismo un masaje en los pies. Procura hacer ejercicio moderado (el que te permita tu médico)la natación da buenos resultados, el chi kung también, cuida tu alimentación y sobretodo ten una actitud positiva ante la vida.
Recibe un cordial saludo y nuestra solidaridad.
gracias por la información, yo padezco de EA desde hace ya mucho.
Saludos.
Grupo espondilitis.eu
Estimado Pedro, nosotros tenemos experiencia de buenos resultados para los EA en la autoaplicación de la reflexología.
Podríais plantear en vuestro colectivo (nosotros hemos trabajado con la Asociación de Granada AGRADE)aprender estas técnicas que si bien no «curan» la enfermedad si que mitigan los síntomas…lo cual es mucho.
En fín, si quieres entrar en contacto con la persona EA que ha llevado este tema te podemos facilitar su correo electrónico.
Saludos y ánimo.
esto es insoportable,a rratos me noto como por dentro de la columna
me suve un frio,me devilita hasta los brszoz,a rratos estoy asustada
Estimada Eva, es normal que te asustes pero creemos que es importante el que tomes contacto con otros afectados por EA. Compartir experiencias, progresos, recursos te ayudará.
Nuestra experiencia personal nos dice que el afectado por EA cuando toma la iniciativa y busca complementos naturales para mejorar su calidad de vida, ve en poco tiempo resultados positivos. Actividades como la natación, el Chi Kun, la reflexología, una alimentación cuidadosa, etc, no hacen desaparecer la enfermedad pero si amortiguan los síntomas.
Te deseamos mucho ánimo y sobretodo que pienses que quizás lo peor sea el miedo, el miedo paraliza y no te deja actuar.
Recibe un saludo afectuoso.
Buenas Tardes: Padezco Espondilitis anquilosante desde hace más de 20 años, pero tuve un diagnóstico tardío de la enfermedad. He tenido que someterme a pròtesis bilateral de cadera, he sufrido uveitis anterior severa, operada de un hombro, en fin varias complicaciones. De todas maneras puedo decir que la natación es fundamental para mantenerse con cierto grado de flexibilidad y que la alimentación también es importante. REcomiendo tomar glucosamina y gelatina, me han servido. Gracias por la información aquí plasmada pues nos ayuda mucho
Estimada Luz Mery, estoy segura de que agradecerán muchos afectados tu colaboración. El tema de la gelatina es sumamente interesante, hemos recabado información al respecto y ha sido siempre positiva.
Para todos los afectados por EA queremos brindar este pequeño espacio para vuestra libre expresión y para compartir experiencias.
Un cordial saludo.
buenos dias! soy eva padezco espondilitis,a pesar del tratamiento lo estoy pasando muy mal,estoy en una fabrica de embutido y no puedo mas,cada dia lloro,ya no se que trabajo realizar,que puedo hacer?
Hola Eva. Ante todo no te desesperes. Hay muchos afectados como tu que han alcanzado un nivel de calidad de vida aceptable.Tendrás que tomar una postura más activa ante tu enfermedad, es más costoso pero da mejores resultados.
Los métodos naturales de salud (naturopatía) han demostrado buenos resultados. Tienes al alcance de tu mano muchos recursos para paliar los síntomas de la EA.
La reflexología es uno de ellos, el Naturopathic Tape es otro, una alimentación adecuada a tu situación también. Disciplinas como el chi kung, el tai chi, lo que se denomina terapias respiratorias dan muy buenos resultados…pero sobretodo influye tu actitud luchadora ante la enfermedad. Recuerda, no hay enfermedades sino enfermos.
Podría ponerte en contacto con espondiliticos como tu que con mucho esfuerzo han conseguido paralizar la enfermedad en su avance. Eso debe servirte para llenarte de esperanza. Pero claro, nada se consigue sin esfuerzo.
En fin, esperamos haberte ayudado en algo.
Recibe un cordial saludo y cuenta con este espacio cibernético como propio. Estamos totalmente solidarizados con la EA.
Un abrazo
hola tengo 28 años y recientemente me han diagnosticado EA, aun por lo que he leído y la información que me ha suministrado mi doctor, creo que la enfermedad esta en sus inicios, hace 5 años sufrí de uveitis, ahora bien mi doctor quiere ponerme en tratamiento con ENBREL que es un medicamento biologico, esto mejorara mi calidad de vida pero sere dependiente de este medicamento de por vida, una duda que me surge en este momento es: si llevo a cabo la dieta sin almidon y practico las diferentes disciplinas mencionadas aqui podre en algun momento dejar de depender de este medicamento.
por su ayuda muxas gracias
Estimado Gregorio, a mi juicio deberías ponerte en contacto con alguna asociación de EA. Allí te asesorarán maravillosamente porque todos son afectados como tú.
De todas formas, si quieres un contacto concreto con una persona que está llevando fenomenal la EA y que te puede aportar experiencias muy positivas y esperanzadoras, puedes escribirle, se llama Ana y su correo es anahes@yahoo.es Seguro que no te arrepientes.
Saludos y gracias por tu colaboración.
sin embargo la dieta sin almidon, diclofenaco sodico 50 mg al dia,buena postura, dormir en algo plano, nadar y tomar siestas de una hora diaria ayudar a mitigar las dolencias……
el vitaminarte diario con un suplemento alimenticio, tomar jugos de piña y de uva antes de dormir y al despertar me han ayudado mucho ..ya que soy antiflamatorios naturales.ayudan mucha…. tambien presentaba costocondritis debido a la enfermedad que aun con tratamiento no se me quitaba,,,……. y me dijo un señor grande y sabio . que la cebolla la partiera a la mitad y la calentara a fuego lento,,, y me la pusiera toda la noche como ventosa….. por una semana….. y creanmeen dolor a desaparecido…… suerte espero y les sirva……
tambien estaba bien contracturado de la espalda y cuello,,,,, y me compre un tens que te da choques electricos leves y las contracturas se quitaron…….
tambien he notado que esta enfermedad depende mucho del estado de animo que te encuentres cuando hay tristeza o stress aumentan los dolores.recomendacion no estresarse y dormir lo suficiente..ya que es una enfermedad agotadora fisiologicamente…
Muchas gracias, Rodriguez, seguro que tu testimonio servirá a muchos EA. Deseamos que este espacio sirva para compartir experiencias positivas. Aprovechar internet para poner en contacto personas de todo el mundo e intercambiar información.
Gracias por tu colaboración.
tengo 40 años y desde los 25 estoy diagnosticada de EA y me gustaría que me informarais sobre la mejor dieta a seguir, puesto que de esto no se nada.
HOLA ATODOS YO TENGO 31 AÑOS Y FUI DIAGNOSTICADO CON EA Y LA VERDAD ESTOY MUI ASUSTADO POR LO QUE ESTOY PASANDO YA ME DIERON MI TRATAMIENTO ESPERO QUE ADECUADO ME DIJO MI DOCTOR QUE ME ATENDI MUI ATIEMPO Y LA VERDAD SI ME SIENTO MEJOR CON EL TRATAMIENTO AL LEVANTARME ES CUANDO SIENTO MAS RIGIDA MIS PIERNAS Y ME DUELE UN POCO MI PREGUNTA ES UNA SENSILLA LA VERDAD AC POCO MI DOCTOR ME COMENTO QUE MI TRATAMIENTO ESTABA MUI BIEN Y ESTABA RESPONDIENDO RAPIDAMENTE ME COMENTO TAMBIEN QUE SI SEGIA ASI PODRIA DEJAR EL TRATAMIENTO Y LLEVAR UNA VIDA NORMAL USTEDES QUE LA PADECEN ME PODRIAN CONTESTAR ESTO QUE MI DOCTOR ME A DICHO USTEDES QUE PIENSAN?????ES PROBABLE QUE UNA PERSONA CON ESTA ENFERMEDAD PUEDA DEJAR AUN LADO EL TRATAMIENTOO….ESCRIBANME POR FAVOR SE LOS SUPLICO NECECITO AYUDA ASI COMO COMENTARIOS SOBRE SU EXPERINCIA MUCHAS GRACIAS MUI AMABLES…MI CORREO ES MARIOESQP@HOTMAIL.COM
OJALA ME PUDIERAN RESPONDER
HOLA RAQUEL Y SANDOVAL, NOS GUSTARIA QUE OS PUSIESEIS EN CONTACTO CON ANA, ES UNA EA QUE TIENE LA ENFERMEDAD INACTIVA GRACIAS A MUCHAS COSAS A LA VEZ: MEDICACIÓN Y METODOS NATURALES DE SALUD. ELLA OS PUEDE ASESORAR MUCHO MEJOR QUE NOSOTROS. PODEIS HABLAR CON ALGUIEN QUE SABE DE VUESTROS TRASTORNOS. SU DIRECCION DE CORREO ELECTRONICO ES anahes@yahoo.es PODEIS DECIRLE QUE ESCRIBIS DE PARTE DE ADELA CARRASCO (UNA SERVIDORA) Y ESTOY SEGURA DE QUE OS ATENDERÁ GUSTOSAMENTE. PERTENECE A UNA ASOCIACION EA.
UN CORDIAL SALUDO
Saludos, tengo 44 años y desde los 30 que me diagnosticaron mi dichosa EA, os puedo decir que he probado todo tipo de tratamientos,desde la salazopirina hasta el embrel, y todo tipo de terapias, desde la homeopatia hasta las infiltraciones, pasando por la marihuana hasta la morfina, para mitigar los dolores.
A mi me a cojido las caderas y me afecta a ambas piernas, con unos dolores terribles, hasta morderme los labios.
En la actualidad tengo implantado un neuroestimulador que va conectado a la médula y consiste en una bateria,que he de cargar todas las semanas y dos electrodos de ocho polos. Este sistema se denomina parestesia y consiste en que a traves de un programador te aplica corriente en la parte donde tengo el dolor, y creerme que funciona, al menos ami me esta funcionando,tambien tomo Inacid retard, un antidepresivo y lo peor de todo 125 microgramos de morfina en parches.
El neuroestimulador me lo implantaron en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid hace ya tres años.
Hay un equipo de medicos fantastico.
Espero haber servido a alguien y solo deciros que nada de esto me hubiera funcionado si me hubiera tirado a la cuneta.
Saludos y Fuerza.
Gracias Juan Pedro, yo creo que tu testimonio puede ayudar a mucha gente.
Un abrazo
Yo tengo la dichosa EA hace un tiempo, nada funciona, tiene uno que dejar de comer lo que le gusta, y hacer ejercicio cuando a mucha gente no le gusta; eso me incluye. Pero despues de probar muchas cosas, les recomiendo terapia en camillas de SERAGEM la verdad son milagrosas para esta desagradable enfermedad, no se desanimen no funcionan de inmediato, solo a la cuarta o quinto tratamiento se ve la mejoria,esto debe ser a diario. En algunos paises las terapias son gratis ofrecidas por el fabricante, el problema es la perdida de tiempo mientras llega el turno para usarlas, algunas personas las alquilan por 10 o doce dolares la terapia que dura aproximadamente dos horas y la opcion mas recomendada es comprarla su valor aproximado es de 400 dolares aproximedamente dependiendo que tan completo se el equipo que compres, como pueden observar esta enfermedad no es para personas de recursos economicos reducidos. La verdad es lo unico efectivo que he probado y da resultado ….es diria yo «milagroso». Espero mi experiencia sirva de algo a alguien que sufra de nuestra penosa y dolorosa enfermedad.
Hola, tengo 19 años y comenze a los 14 con EA estoy tomando medicamentos pero los dolores de estomago son muy fuertes, he tomado omeprazol y todo lo que se le paresca pero no me funcionan, sabe alguien si la homeopatia funciona para esta enfermedad? además también tengo uveitis, nefropatia por iga, todo esto derivado de la EA.
Hola compañeros,,,que tal esa paciencia y ese animo, que no falten som muy importantes en esta enfermedad, a mi hace mas de 20 años que me acompaña y reconozco que es desesperante.
Ahora mismo estoy con enbrel a parte de ejercicios, yoga, natacion.
tambien me he informado un poco sobre tratamiento homeopatico, parece ser que hay un medicamento llamado traumeel que ayuda a pasar un poco mejor la vida con estos dolores.
SALUDOS Y ANIMO PARA TODOS
Hola a todos, espero que os encontreis medianamente bien o por lo menos con animo de seguir adelante. Soy Ana Herrero, secretaria de AGRADE, asociación granadina de enfermos de espondilitis, y además padezco esta enfermedad desde hace ya un tiempo, aunque me diagnosticaron hace sólo tres años.
En estos momentos la enfermedad se ha parado, no tengo ninguna medicación y me mantengo sólo con actividad física (chikun), controlando la alimentación, con reflexología podal…y sobre todo trabajando con una actitud mental positiva que me ayuda bastante a relativizar los dolores.
Sólo quería ofrecerme desde este blog a contaros mi experiencia y ayudaros en todo lo posible. Mi correo personal es anahes@yahoo.es
Podeis dirigiros a mi y yo prometo contestar lo antes posible a todos incluso mandaros algunos articulos o enlaces desde que os pueden orientar un poquito en todo esto.
Nuestra pagina web es http://www.espondilitisgranada.es
mucho ánimos y mucha salud para todos.
ana
Hola amigos yo tambien padezco e.a desde ya hace 13 años ahora tengo 28 primero de niño a los 8 años me entro el sindrome de reiter para de ai cambiarme a e.a lo que les puedo contar es que lo mejor es el ejercicio diario y el sol nos da calor a nuestras articulaciones y no sienten la humedad tan fuerte y nos ayuda a vencer el dolor el caminar respirar profundo ayuda a estimular nuestro organismo y siempre mucha movilidad yo tomo embrel y me ayuda mucho a controlar los dolores,, se necesita tomar el embrel para poder frenar la enfermedad y no dejar que siga avanzando..el tomar solo antiflamatorios solo nos quita el dolor pero no bloquea la enfermedad les recomiendooo lo antes posible frenarla para no deformar nada mas…cualquier duda y lo que quieran estoy para servirles en todo mi mail es cucho77@hotmail.com por si quieren platicar conmigooo o en antonio maldonado menchaca en facebook suerte y que dios los bendiga…..
hola, muy interesante, esta informacion, y pues ando buscando medicina, homeopata, pues me inflamo el higado, la medicina que me dieron porque es agresiva, necesito que me asesoren la desicion, que tomere, y pues traigo de hace tres meses uveitis, me siento desesperada
hola agradezco mucho la informacion xq me parece muy util ya que personas como yo con EA no sabemos q hacer en estos casos x lo q nos desesperamos mucas muchas gracias.yo ya tengo 4 años y es insoportable y mi vida dio un giro de 360g a causa de esta EA
HOLA, CREEN QUE LA PICADURA DE ABEJA AYUDE? DICEN QUE NUESTRO CUERPO PRODUCE CORTISOL NAURAL QUE TIENE PODER DESINFLAMANTE Y EL VENENO DE LA ABEJA ESTIMULA AL ORGANISMO Y ASI DESIMFLAMA Y ELEVA LAS DEFENSAS QUIEN SABE O HA PROVADO ESTO?
hola,yo tambien tengo EA y queria saber que si hay que tener un regimen especial, que tengo que comer? un saludo a todos.
Hola tengo 29 años, yo tambien soy victima de esta maldita enfermedad, ya tengo 10 años con los dolores, pero apenas 2 meses del diagnostico mi reumatologo me dio SULFASALAZINA 500mg y un analgesico ketorolaco, yo cuando empezaron mis dolores acudi al seguro social pero me mandaban a casa con analgesicos, radiografias y nada, orthopedista y nada, yo lei en internet sobre mis tipo de dolores y encontre esta enfermedad, yo mismo asisti a hacerme el analisis del hla-b27 al salir positivo fui directo con mi reumatologo y me confirmo, ya almenos se por que me duele, voy avanzado 2.5 de 4 en mi zona sacroiliatica, osea llevo la mitas ya fusionada, aunque en mi columna no tengo calcificaciones ni espolones, con este medicamento puedo andar todo el dia sin dolores y duermo bien, el tratamiento biologico aqui en mexico es muy caro 1500dlls USA x mes algo que no puedo costear. Empezare la dieta sin almidones aver como me va y les comentare mas adelante, yo no me quiero quedar en silla de ruedas por que tengo mucho por que vivir. Mucha suerte a todos esperemos se encuentre la cura para entrar en remision esta enfermedad un abrazo!!
QUE TAL COMPAÑEROS,,,,,
A PARTE DE LA DIETA ES MUY IMPORTANTE EL EJERCICIO ,,YA SE QUE MUCHAS SON LAS VECES QUE POR DOLOR O DEPRESION UNO NO TIENE GANAS DE NADA ,PERO PENSAR EN LA FUERZA MENTAL DEL HUMANO Y USARLA
OMAR PUEDES PROBAR CON PLANTAS MEDICINALES HARPAGOFITO Y MAS
UN FUERTE ABRAZO PARA TODOS
hola llevo mas de 35 anos con e.a.diagnosticada tengo 69. me tire mas de 28 anos con inacid con altibajos de dolor. uktimamente he tenido una crisis muy fuerte en ariculaciones estremidades inf y mano drcha. tomo arcoxia y pazital y he empezado la dieta de ebringer y he mejorado aunque
desearia saber si hay alguna forma de quitar el almidon a las legumbres y la patatan muchas gracias
hola, me llamo rosana y tengo 35 años. tengo la enfermedad desde los 20, aunque hasta los 25 no me lo diagnosticaron. a lo largo de todos estos años he tomado todo tipo de medicamentis, desde las salozopirina, pasando por los antiinflamatorios, antidepresivos, y finalmente el embrel. este ultimo es lo que mejor me ha ido, lo que pasa que desde hace 3 meses he tenido que dejarlo todo, ya que he decidido tener un bebe. y todos sabeis lo que es esto, asi que os podeis imaginar como me siento. me paso las noches en vela sin poder dormir de los dolores que tengo, pero bueno, es una decision que he tomado, a pesar de las consecuencias. por eso me gustaria saber si alguna de vosotras ha sido madre. me encantaria poder contactar con alguna y que me orientara un poco, ya que tengo mucho miedo por lo que pueda pasar. Por favor, si alguien me puede ayudar esta es mi direccion: rochanva@hotmail.com
Muchas gracias. Espero vuestra ayuda
tengo 40 años de las cuales llevo 10 años padeciendo de esta enfermedad, me tomo por sorpresa y se desarrollo rapidamente, ya que no tengo antecedentes familiares directos que la padezcan, segun mi medico posiblemente la haya heredado de una cuarta generacion (de mis bisabuelos hacia atras) por orden medica estoy aplicandome quincenalmente una inyeccion llamada HUMIRA de LABORATORIOS ABBOTT la cual ha mejorado mi calidad de vida considerablemente, junto a este tratamiento cuento con la bendicion de DIOS ya que tengo una esposa e hija que me apoyan incondicionalmente, EL AMOR Y LA FUERZA DE VOLUNTAD son herramientas que te ayudan a seguir viviendo, estoy claro que no morire por esta enfermedad pero vivire con ella hasta que me muera y estoy claro en eso. PALANTE MIS AMIGOS QUE SI SE PUEDE.!
Hola rosana. Yo no tengo espondilitis, gracias a dios, pero mi marido y varios de sus familiares sí que la tienen, en distintos estadios y distintas formas. Su sobrina, estaba también con embrell y le funcionó muy bien unos años, pero empezaba a tener otra vez mucho dolor y decidió dejar de tomarlo para así quedarse embarazada…….bueno, que te voy a contar, el embarazo le fué GENIAL ni un solo dolor, eso sí, pecho no le pudo dar al bebe por recomendación medica debido a haber estado tomando embrell. Al mes de dar a luz, volvieron los dichosos dolores, así que la solución era o estar siempre embarazada jejejeje o volver al embrell o empezar con antiinflamatorios. Por cierto, el bebé precioso y grandote. Espero haber servido de ayuda rosana. Y para el resto del grupo, os mando muchos ánimos, porque aunque yo no tenga la enfermedad, desgraciadamente en la familia de mi marido tenemos BASTANTESS casos de EA y estoy puesta en el tema. Saludos a tod@s
Que bueno es encontrar blog como este para nutrir la información que tenemos acerca de la enfermedad EA, a la cual yo también llamo el verdugo de mi espalda. Es increíble pero cierto como le cambia la vida de un momento a otro al padecer EA, tengo 28 años, particularmente me gusta practicar fútbol y desde los 19 años que empece a presentar los síntomas de esta enfermedad he dejado de hacerlo, me la diagnosticaron 3 años después que empezaron los dolores, desde entonces, eh tomado varios tipos de antiflamatorio, desde indometacina, diclofenac, entre otros, masajes con frió y calor, eh echo natación cada cierto tiempo, y los dolores continuaban aunque no en gran intensidad, pero gracias a Dios y a mi medico tratante desde hace 4 años he obtenido mucha mejoría con la aplicación de el tratamiento biológico (HUMIRA ADALIMUMAB 40mg de LABORATORIOS ABBOTT) cada 15 días, aquí en Venezuela esta medicina se retira gratuitamente en los Seguros Sociales de cada ciudad, ah disminuido considerablemente los dolores, teniendo mayor movilidad en mi cuerpo y mejorando así mi calidad de vida. Por otra parte resalto lo importante que es mantener una actitud optimista ante cualquier situación que se nos presente, ya que el strees, la ira y el agotamiento físico son perjudiciales para quienes padecemos de EA. Relax.. la vida es bella mi gente!! Mi e-mail es redbull795@hotmail.com
Estimados amigos, nos encanta saber que este pequeño espacio os sirve para intercambiar experiencias y soluciones para vuestro problema.
Considerad este espacio como esencialmente vuestro. Un saludo, Adela Carrasco
hola soy de argentina …queria comentarles q me diagnosticaron EA hace 3 meses…tengo 23 años y tengo muy doloridas las caderas y parte dorsal y cervical de la espalda..en estos tiempos no asisto al trabajo ya que estoy con mareos y dolor de cabeza…quisiera saber si me podrian informar sobre q alimentos benefician para tratar esta enfermedad, porq estuve tomando sulfasalazina y me trae muchos problemas hepaticos y gastricos…gracias…
Hola marcelo, yo tengo 29 años y me la detectaron apenas hace 1 año, tomo actualmente la Sulfazalasina 500mg 2 x la mañana y 3 por la noche antes de dormir, tomo omeprazol 1 x la mañana y otra antes de dormir para cuidarme el estomago ya que hace poco me pego gastritis muy fuerte ya estoy mejor, tambien tomo ketorolako 1 en la mañana y otra por la noche, no hago mucho ejercicio pero trabajo activo, no estoy sentado y me ayuda mucho.
Mira mis examenes me dieron en julio pasado la proteina C reactiva estaba en 96 muy alto lo normal es de 0-10, y en mi ultimo analisis hace 1 mes ya salio en 11, la Sulfazalacina esta ayudando, y llevo una vida casi normal.
Ayuda mucho que dejes de comer Almodones, (Pastas, arroz, maiz, harinas, zanahorias y sobre todo las papas), diras es imposible, no te digo que las dejes de un golpe pero reduce importantemente el consumo de los alimentos que te comento y te ayudara mucho, cuando como papas en 12 horas ya me aumenta el dolor es raro pero parece que funciona bien esa dieta.
Mi reumatologo me dice que respondi muy bien a la Sulfazalacina, este verano empezare con la natacion y a ver que pasa.
Lo mas importante es el estado de animo!!! Saludos desde mexico!!!
Olvide decir que sufro esta enfermedad desde hace 10 años, pero apenas me la diagnosticaron hace 1 año… 🙁
Los doctores de la seguridad social en mexico son muy tontos!!!
en un principio gracias por contestar…y segundo me alegra mucho q pudiste conseguirle un tratamiento…yo por mi parte no le encuentro una medicacion q tolere, tampoco puedo hacer actividad fisica por mareos y vomitos no se si producto de esta enfermedad o no…solo le pido a dios q me ayude con esto porq con el tiempo empeora…gracias nuevamente
HOLA AMIGOS
NO TE DESESPERES MARCELO,,A MI LAS SULFAZALAZINAS NUNCA ME HA SENTADO BIEN,,YO ESTOY CON ENBREL Y ANTES CON IBUPROFENO AL CUAL TOLERABA BASTANTE BIEN.
ANIMATE COMPAÑERO LOS PRINCIPIOS DE ESTA EMFERMEDAD SON MUY DUROS..CUIDADO CON LAS DEPRESIONES,,UN FUERTE ABRAZO DESDE ESPAÑA
En el mes de diciembre escribi para compartir mi experiencia sobre esta enfermedad, es dificil levantarse a diario y saber que tienes una limitacion bastante notoria a simple vista, en mi caso estoy bastante encorvado (jorobado) pero honestamente ya acepte la nueva realidad, no me amilana ni me averguenza andar en esta postura y mucho menos me siento intimidado frente a la sociedad, siempre hare referencia al amor que recibo de parte de mi esposa e hija, ya que son mi combustible, mi oxigeno y mi razon para no desmayar frente a las adversidades de esta enfermedad
Hola a todos, primero de todo decir que me encanta que podamos compartir todo esto, pues creo que sentirnos juntos en esto ayuda a curarnos también.
yo etoy de acuerdo con que el estado de ánimo es muy importante, el car´ño y la gratitud que sintamos nos relaja y nos calma por dentro y por tanto por fuera. Al principio es duro, pero tomemos la enfermedad para aprender a aceptar y aceptarnos y seguir dando lo mejor de nosotros mismos.
yo hace 5 años que fui diagnosticado y llevo 2 sin tomar nada, puntualmente tomo algún antiinflamatorio, pero periodos de dos o tres semanas solamente.
a mi me ayuda mucho el chikun, la dieta sin almidón, la reflexología y la tranquilidad interior, no sentirme culpable por estar enferma por ejemplo.
bueno, un abrazo para todos y mucho ánimo
ana
hola a todos…me gustaria saber si alguien sabe sobre el embrel???…es mas fuerte q el metotrexato??…trae problemas secundarios graves??…gracias a todos..
Hola, Este es un Saludo de esperanza para todos las personas que tienen Espondilitis Anquilosante, yo lo padezco hace ya mas de 15 años, y como muchos me dio uveitis,tambien pase por el proseso alopatico sin tener calidad de vida, y aqui les quiero decir que LO UNICO QUE ME HA DADO CALIDAD DE VIDA DE TODAS LAS ALTERNATIVAS ALOPATAS Y NATURALES ES LA APITERAPIA, y claro me case con ellas benditas abejas, no tomo NINGUN medicamento que dañe ningun otro organo de mi cuerpo gracias a ellas y a Dios que las puso en el mundo.Ustedes saben como es esto de buscar la salud y Actualmente soy apiterapeuta tengo ya 7 años aplicandome el veneno de abeja y mi enfermedad se ha quedado calladita, yo vivo en Guadalajara jJalisco México y si les interesa saber de mi y de el tratamiento de apiterapia escribanme a fabiola.rivera.66@hotmail.com no lo hechen en saco roto y mas si viven cerca de mi. puedo ayudarlos y darles una buena orientacion para su enfermedad
saludos
Fabiola Rivera Glez
Apiterapeuta, Acupunturista, Flores de Bach, Herbolaria, Organoterapia.
Olvidaba decirles estoy en Mexico Saludos
Hola Amigos desde que Tenia 8 Años Sindrome de Reither y me Cambio a los 10 a Espondilitis Anquilosante ahora tengo 29 y aprende a Vivir con Ella mi papa es Medico y conozco la Enfermedad por lo Medico y Yo Hize Ejercicios y demás para Controlarlo Si alguien gusta Platicar Dudas mi Mail, Facebook,Msn es CUCHO77@HOTMAIL.COM,,FUERZA AMIGOS…
Hola AMIGOS, hace algunos tres años le diagnosticaron a mi esposa EA, ha sido tratada con medicamentos alópatas, pero tiene problemas con su estómago; quisiera saber sobre alguna dieta específica para palear un poco sus dolores, se los agradeceré, ¡ánimo!
Yo te recomiendo que busques un apiterapia que deje de comer lácteos y harinas blancas en especial y que deje de comer cerdo y que coma muy poca res , quechua muchas verduras y frutas,además de todos los productos de la colmena, sino encuentras un Apiterapeuta escribeme yo te ayudo con tu espsa
Saludos
Mi correo fabiola.rivera.66@hotmail.com
Hola! les cuento que me han diagnosticado EA hace mas de un año, he padecido intensos dolores de espalda y otras articulaciones, desde que comencé con la dieta sin almidón tuve una gran mejoría a tal punto de que no necesito tomar ningún tipo de medicamento, a mi me ha dado un gran resultado, eso sí, hay que realizarla en forma estricta, hay muchos productos envasados que tienen almidón, saluidos!!! mi correo neuquenmoreno@hotmail.com
Gracias por el espacio!!!
hola! estoy muy mal hace 2 decadas que tengo esta terrible enfermedad pero en mi familia es un factor muy agresivo ya que somos varios y temo que siga , la herencia ya que esta no respeta hombre o mujer en mi caso somos 8 hermanos ya que 4 diagnosticados primero reiter, lupus erit , pero no al parecer espondilitis anquilosante mas fribromialgia, la ultima entonces ya sabran como me siento estoy muy afectada ya que estoy con enbrel, prednisona metotrexato azulfidina y antiflamatorios mas haci que toda drogada ya que la indometacina me produce gastritis . ya saben diario me siento como morir? esta enfermedad al parecer la heredo mi padre el ya no vive, y no descarto la posibilidad que que nuestros hijos la hereden es muy fuerte el factor de heredar yo tengo actual 42 ese es mi temor ya que tengo un chico de 15 y lo veo tenso con dolor en espalda baja y cuello, pero no quiero traumarme mas….pues si es dificil vivir con esto y pensar que lo que mas quieres tambien pueden tener un alto porcentaje de que lo padecerlo. alguien que me pueda ayudar con la dieta sin almidon le lo agradecere de ante mano mil gracias …. mi correo es chatis-1997@hotmail.com
Estimada Martha:
Ha evolucionado tanto el conocimiento de nuestras enfermedades que ahora sabemos que lo que se denominaba «genético» o heredado no lo es tanto. Más bien se trata de adoptar patrones de pensamiento y comportamiento aprendidos en la familia. Sería un tema muy largo de explicar. Pero mi consejo es que te pongas en contacto con personas que han superado la enfermedad. Tenemos una antigua alumna que la superó con métodos naturales de salud y sobre todo con una terapia de higiene mental (la mente es tremendamente poderosa. Piensa que el inconsciente regula el 95% de nuestra actividad y el 100% de nuestras funciones vegetativas). Si me pides consejo te derivaría a nuestra antigua alumna Ana que superó la enfermedad y que escribió un libro sobre el tema. Su correo electrónico es anahes@yahoo.es Espero haberte servido de ayuda. Atentamente, Adela Carrasco
ME llamo maria y tengo espondilitis anquilosante,mi consejo es para todos por fabor tomarse sales minerales, se llama RECUPERATION SON BUENISIMOS os lo aseguro te notas ,mejoria a los cuatros o cinco dias, yo llevo tomandolo un mes,y os aseguro que no tengo dolores, y ademas ando que no podia,buenos son sobres se echa uno, en medio litro de agua, se lo beveis durante el dia se lo podeis tomar bastante tienpo ,que te lo diga tu medico de cabesera o farmaceutico, os deseo mucha suerte,, hacer ejersicio de estiramientos
hola fui diagnostica hace 6 meses…pero tengo problemas desde que tengo 8 años..actualmente tengo 31, fui tratada por asma, bronquitis, problemas renales, escoliosis, y finalmente por sindrome de raynaud..pero hace como tres años casi muero literalmente; y nose ustedes me diran….casi me intoxico por los medicamentos hace unos quince dias y estaba sin medicacion ..tenaz el dolor…tenia insonmio y no queria tomar ningun medicamento..entonces me tome una aromatica de HOJAS DE NARANJO AGRIO que mi mama toma para la depresion, y dormi pero al otro dia no tenia dolor y me entia muy bien…y deveras que lo sigo tomando sea por que me sienta bien …se los recomiendo …..
Buenas tardes amigos !! he leído con mucha atención los comentarios de cada uno de uds. Yo estoy sufriendo desde los 18 años una epiescleritis en ojo izquierdo, he visitado muchos oftalmologos, y fue hace un año me dijeron que esta enfermedad esta asociada a enfermedades inmunes como es la EA, desde mayo de este año me he sentido muy mal, ya me cuesta respirar, mi oftalmologo me recomendó al dr.reumatologo Benito Lozada en la Clínica Atìas, este dr. me mando hacerme una series de exámenes, entre ellos el HLA-B27 , todos estos resultados me los entregan el 16 de este mes. Aun estando ignorante de mi diagnostico creo que padezco esta enfermedad, lo digo por los síntomas, me duelen las caderas, la columna, me pongo ronca sin motivo alguno, tengo ya un mes que presento dificultad para respirar. ya casi no puedo dormir, tengo mucho malestar en los huesos, y la depresión me esta matando. En realidad estoy desesperada no se que hacer, no quisiera ser una carga para mi familia, a pesar de que me han brindado todo su apoyo. Me animan tus palabras Willian , siempre optimista a cualquier adversidad que se te presente, yo también quisiera decir lo mismo.
Un abrazo y Dios me le de la fortaleza para seguir adelante.
Buenas tardes: de nuevo yo, me he comunicado ya con Ana y me ha dado muy buenas recomendaciones, mi pregunta es , hay alguna asociacion de e.s en Colombia, yo he abierto un grupo en facebook, para las personas que sufrimos esta enfermedad. creo que es muy importante el saber que no estamos solos y que debemos apoyarnos los unos a los otros , en los dias en que amanezco mal, vuelvo y leo estos comentarios que ustedes dejan y realmente que me alivian el alma, les agradezco mucho, busquen el grupo de espondiloartrosis anquilosante colombia en facebook, y compartan sus mensajes de aliento con los demas que sufrimos por esto, gracias de nuevo
HOLA me llamo maria y lo que dice el ser Sandoba de los oligolementos ,es la pura verdad ,porque yo estoy tomando minerales y se me an quitado los dolores y ademas estaba en silla de ruedas y estoy andando seguro que lo que el dice es mejor, lo que no se me ha quitado es el dolor de una rodilla pero la pierna ,estaba mal del todo, por eso me quiero poner en contacto con el para lo de la rodilla suerte y un saludo
buenas tardes, mi esposo tiene 18 años con EA, veo con tristeza que sufre mucho… le han empezado un tratamiento con sulfatidina, betametarsona y no sé que tanta cosa más… me gustaria ayudarlo para que su vida sea más llevadera y normal pero no sé como lograrlo. me gustaria saber que recomendaciones seguir desde la alimentación hasta los ejercicios más indicados.
saludos.
Buenas noches como sabran todos , buscamos diversas formas de curar nuestras dolencias , quiero contarle que he empezado a recibir reiki y ahora estoy tomando un curso , y la verdad me ha sentado…..ya no sufro tanto dolor y estoy mas flexible….mi animo tambien ha mejorado considerablemente , al igual que mi piel….un abrazo y mil bendiciones
Hola, pues desafortunadamenta a mi esposo le diagnosticaron esta extraña enfermedad, aun no lo asimila y tras esa mala noticia fue despedido de su empleo, no se que hacer para ayudarlo si me pudieran dar algunos consejos se los agradezco infinitamente….
me interesa lo de sales minerales donde la adquiero y como se usa gracias por la información DLB!!!
Tengo 5 años con EA. Y llevo 20 dias que estoy empezando a perder la vista y me mareo muchisimo esto es parte de lo mismo????
Disculpa
Me encuentro en lima Perú.
Gracias