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La carga de la familia no puede ser ignorada

os trastornos mentales constituyen una carga significativa para la familia. La carga de los trastornos mentales va más allá que lo definido por los Años de Vida Ajustados en función de la Discapacidad (AVAD).

La magnitud de la carga de los trastornos mentales en los miembros de la familia es difícil de justipreciar, y, por consiguiente, aún permanecen ignorados. Empero, ellos generan un impacto significativo en la calidad de vida de la familia.

Los miembros de la familia son, con frecuencia, los cuidadores primarios de las personas con trastornos mentales. Como tal, ellos proveen apoyo emocional e instrumental, y con no menor frecuencia también deben afrontar los costos financieros asociados con el tratamiento y la atención. Se estima que una de cada cuatro familias tiene por lo menos un miembro afectado por un trastorno mental o conductual. Amén de la infelicidad de ver a un miembro afectado, la familia está asimismo expuesta al estigma y a la discriminación. El rechazo por parte de los amigos, parientes, vecinos y la comunidad puede acrecentar el sentimiento de aislamiento de la familia, resultando en una restricción de actividades sociales, y la imposibilidad de participar en las redes sociales normales.

Los cuidadores no formales requieren más apoyo. El fracaso de la sociedad en cuanto no reconoce la carga de los trastornos mentales en las familias implica que poco es el apoyo que éstas reciben. Los gastos acarreados por el tratamiento de los trastornos mentales son frecuentemente solventados por las familias, toda vez que el estado o los seguros de salud no cubren esa atención sea parcial, sea completamente. La familia también necesita invertir una cantidad significativa de tiempo para la atención del miembro afectado. Desafortunadamente, por la falta de comprensión por parte del grueso de los empleadores, y la ausencia de esquemas laborales especiales para enfrentar el problema, a veces les torna difícil a los miembros de la familia conseguir empleo o mantener el empleo actual, o se arriesgan a perder ingresos por ausencias forzadas del trabajo. Esta situación hace aún más costosos los gastos asociados con el tratamiento y cuidado de la persona con un trastorno mental.

Hablar de los trastornos mentales es hablar de estigma y de derechos humanos

Las personas con trastornos mentales con frecuencia sufren un amplio espectro de violaciones de sus derechos humanos y de estigma social. En muchos países, esas personas tienen acceso limitado a la atención de salud mental que requieren, dado que no cuentan con servicios en su área de residencia o porque son escasos en todo el país. A guisa de ilustración, el proyecto Atlas de la OMS identificó que un 65% de las camas psiquiátricas están en hospitales mentales, cuyas condiciones no son satisfactorias. Los lugares de internación deben trasladarse del hospital mental a los hospitales generales y a los servicios de rehabilitación comunitarios. Las violaciones de los derechos humanos en las instituciones psiquiátricas distan de ser infrecuentes.

Muchas instituciones psiquiátricas practican una atención inadecuada, degradante y hasta dañina. Las condiciones de higiene y de vivienda pueden llegar a ser subhumanas. Por ejemplo, existe evidencia de ciertos casos de pacientes que han sido atados a troncos, alejados de su comunidad durante largos periodos de tiempo y sin alimentos, vivienda o ropas adecuadas.

No distan de ser raros, las hospitalizaciones y los tratamientos que no cuentan con el consentimiento del paciente. Los aspectos legales y éticos vinculados con ambos son soslayados, y evaluaciones independientes respecto a la capacidad del paciente son omitidas. Esto significa que las personas pueden ser encerradas por extensos periodos, a veces de por vida, a pesar de contar con la capacidad de decidir su destino y de poder vivir en la comunidad. Las violaciones también tienen lugar fuera de las instituciones: el estigma de la enfermedad mental.

Tanto en países de altos como de bajos ingresos hay una larga historia de estigmatización de las personas con trastornos mentales y de sus familias. Esto se traduce en estereotipos negativos, temor, incomodidad, rabia, y rechazo o evitación. Los mitos y concepciones errados afectan la vida diaria de las personas llevando hasta la discriminación y la negación de incluso los más elementales derechos humanos. En todo el mundo, las personas con trastornos mentales enfrentan la negativa de empleo y de oportunidades de educación, amén de discriminación en los sistemas de seguros de salud y en los programas de vivienda.

En algunos países el trastorno mental puede ser causa para negar el derecho a votar o para afiliarse en asociaciones profesionales. En otros, el matrimonio puede ser anulado si la mujer ha sido afectada por un trastorno. El estigma y la discriminación pueden, a su vez, afectar la capacidad de la persona para ganar acceso a una atención apropiada, recuperarse de su enfermedad e integrarse a la sociedad.

Violaciones de los derechos humanos de las personas con trastornos mentales: la voz del que sufre

Camas que son jaulas

Muchas instituciones psiquiátricas, hospitales generales e instituciones sociales en ciertos países continúan usando camas-jaulas rutinariamente para restringir el movimiento de personas con trastornos mentales y retardo mental. Las camas-jaulas pueden tener una red o, en algunos casos, barras metálicas que sirven para inmovilizar al paciente. En oportunidades, los pacientes permanecen en estas camas-jaulas por periodos prolongados, hasta años. Este tipo de instrumentos son frecuentemente usados cuando el personal es escaso o está mal capacitado, en otras oportunidades se les usa como castigo o como amenaza de castigo. La restricción del movimiento puede llevar hasta a úlceras de decúbito – escaras –; obviamente, el impacto psicológico es extremo. Las personas han descrito la experiencia como emocionalmente devastadora, aterrorizadora, humillante, degradante. (Camas enjauladas -Tratamiento inhumano y degradante en cuatro países que acceden a la Unión Europea, Centro de Abogacía para la Discapacidad, 2003).

Encadenados y quemados como resultado de un fuego accidental Agosto 2001:

Veinticinco personas perecieron quemadas en Erwadi, India. Un fuego devastador comenzó a las 5 de la mañana en el asilo. De los 46 pacientes con trastornos mentales, 40 estaban encadenados a sus lechos. Erwadi había sido considerado un lugar sagrado, famoso por su “dargah” (mausoleo). Durante el curso del “tratamiento”, las personas con trastornos mentales eran frecuentemente apaleadas, azotadas y golpeadas a fin de “ahuyentar el diablo”. Durante el día, eran atadas a los árboles con gruesas sogas. Durante la noche, eran encadenadas a sus lechos (www.indiatogether.org).

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