Enfrentarse a la enfermedad terminal de un niño. Los cuidados

En adultos, enfrentarse a una enfermedad terminal o degenerativa irreversible constituye, tanto para el paciente como sus familiares más cercanos, un episodio que altera notablemente sus vidas. Las esperanzas desaparecen, los proyectos a largo plazo se disipan y el modo de vida cambia radicalmente. Psicológicamente se manifiestan una serie de etapas que, tras un periodo de tiempo adaptativo, concluyen habitualmente en una asimilación, comprensión y aceptación de la situación, aunque no exenta en algunas ocasiones de síntomas depresivos, apatía o profunda tristeza.

Pero, cuando el paciente es un niño, muchas de las etapas descritas ni se plantean, pues ni tan siquiera el proyecto de vida ha sido tomado en conciencia, como sucedería con un adulto. Aquí, la familia y los equipos médicos encargados de los cuidados paliativos pediátricos, constituyen puntos de apoyo y elementos fundamentales en las diferentes fases de la enfermedad. La profesionalidad de estos equipos son la garantía de un proceso lo menos traumático posible.

La UNIR, tomando en consideración esta realidad, ha creado el Master cuidados paliativos, orientado a la formación de los profesionales que atienden a estos niños en las diferentes fases de sus vidas. Los objetivos del programa son: «adquirir las competencias esenciales para trabajar con niños que requieren cuidados paliativos y sus familias», así como «alcanzar los conocimientos y habilidades suficientes para poder desarrollar las actitudes personales y profesionales que le van a permitir atender y cuidar a este colectivo».

Está destinado a médicos, profesionales de enfermería y del ámbito sanitario que trabajan en unidades y equipos de cuidados paliativos pediátricos. También a otros profesionales que trabajan en el ámbito pediátrico (hospitalario o extra hospitalario), especialmente los que trabajan en unidades y servicios en los que se atienden neonatos, pacientes críticos, oncológicos, neurológicos y todos aquéllos pacientes con enfermedades avanzadas de gran complejidad.

El extenso programa, que se desarrolla a lo largo de 24 semanas, abarca asignaturas comunes a la medicina, y específicas a la enfermería, desde la historia y principios de los cuidados paliativos, hasta la educación sanitaria y diagnósticos enfermeros más frecuentes, pasando por la medicina paliativa y los tratamientos farmacológicos.